.png){kind=small}
.png){kind=logo}
En moyenne, l'espérance de vie d'une personne souffrant de la maladie à corps de Lewy (MCL ou DCL) est de 7 ans à partir du diagnostic. Le diagnostic étant souvent tardif et la maladie selon son stade pouvant évoluer plus ou moins rapidement, elle peut aller de 2 à 20 ans.
La définition type de la maladie à corps de Lewy est une forme de démence qui affecte de plus en plus de séniors et interpelle l'entourage proche. C'est durant l'année 1912 que le neurologue allemand Friedrich Heinrich Lewy l'a pour la première fois identifiée. Lorsqu'il étudiait la maladie de Parkinson, il a découvert ces dépôts anormaux de protéines (les fameux "corps de Lewy") dans le cerveau. Cependant, ce n'est que plusieurs décennies plus tard, vers les années 1980-1990, que cette condition a été reconnue par le monde scientifique comme une maladie distincte des autres troubles neurodégénératifs comme la maladie d'Alzheimer et la maladie de Parkinson. Le terme "démence à corps" fait référence à la présence de corps de Lewy, qui sont des dépôts anormaux d'une protéine appelée alpha-synucléine. Ces dépôts se forment à l'intérieur des cellules nerveuses (ou neurones) du cerveau, et provoquent un fonctionnement anormal. La MCL est souvent confondue avec d'autres noms de maladies neurodégénératives comme la maladie d'Alzheimer et la maladie de Parkinson, car les symptômes peuvent être similaires. Cette maladie peut être difficile à diagnostiquer, mais elle débute par des symptômes caractéristiques tels que les hallucinations et les tremblements. Elle se caractérise par l'accumulation anormale de protéines appelées corps de Lewy dans le cerveau, perturbant les fonctions cérébrales neurocognitives essentielles. Les patients diagnostiqués peuvent souffrir d'une diminution progressive de leur qualité de vie.
Dans cet article, nous allons nous pencher sur l'espérance de vie des patients touchés par la maladie à corps de Lewy, ainsi que sur les solutions d'hébergement qui existent pour ces malades.
Quelle est l'espérance de vie des personnes atteintes de la maladie à corps de Lewy ?
La maladie à corps de Lewy réduit considérablement la durée de vie. Les symptômes de la maladie à corps de Lewy peuvent varier considérablement d'un individu à l'autre, mais en général, ils s'aggravent progressivement au fil du temps. Les patients touchés par la maladie à corps de Lewy comme pour Alzheimer peuvent souffrir de problèmes de mobilité, de confusion et d'insomnie, ce qui peut avoir un impact négatif sur leur santé globale.
En moyenne, l'espérance de vie est de sept ans à partir du diagnostic. Le diagnostic étant souvent tardif et la maladie pouvant évoluer plus ou moins rapidement selon les groupes étudiés et des stades de cette dernière, cela peut aller de 2 à 20 ans pour la maladie à corps de Lewy.
Quels sont les symptômes de la maladie ?
Voici les principaux symptômes associés que l'on retrouve en premier lieu chez les patients et qui seront évoqués par le neurologue ou par l'aidant :
Troubles mentaux et intellectuels : Altération de la mémoire, difficultés de raisonnement, troubles de l'attention et de la perception visuelle et spatiale.
Troubles moteurs : Raideur musculaire, ralentissement des mouvements et chutes fréquentes.
Hallucinations : Visuelles ou auditives, souvent propres à cette maladie.
Apparitions de fluctuations : Passages imprévisibles dans la journée entre des états lucides et des états de grande confusion.
Troubles psychiatriques : Dépression, humeur troublante qui se manifeste sans raison ou anxiété atypique.
Troubles du sommeil : Cauchemars, agitation nocturne ou comportements anormaux proches du somnambulisme.
Dysautonomie : Variations de la fréquence cardiaque pouvant entraîner des évanouissements.
Comment se fait le diagnostic ?
Le diagnostic de la maladie à corps de Lewy (DCL) repose sur une combinaison d'observations cliniques et d'examens complémentaires.
Voici les étapes principales au début de la prise en charge :
Critères cliniques : Les médecins en général et neurologues en particulier recherchent des symptômes spécifiques tels que des fluctuations cognitives, des hallucinations visuelles récurrentes, des troubles moteurs similaires à ceux de la maladie de Parkinson, et des troubles du comportement en sommeil paradoxal2.
Examens d'imagerie cérébrale : Des techniques comme l'IRM ou le DaT-Scan peuvent être utilisées pour détecter des anomalies dans des zones du cerveau, notamment une réduction de la fixation du transporteur de dopamine2.
Biomarqueurs : Certains tests, comme la scintigraphie myocardique (MIBG), peuvent révéler des anomalies indicatives de la maladie.
Exclusion d'autres causes : Les médecins s'assurent que les symptômes ne sont pas dus à d'autres maladies neurodégénératives ou à des troubles psychiatriques.
Il semble que le diagnostic DCL peut être complexe et manque de certitude à 100%, car les symptômes se chevauchent souvent avec ceux d'Alzheimer ou de Parkinson pour faire une différence nette.
Quels sont les signes et facteurs de risque ?
Les facteurs de risque de la maladie à corps de Lewy incluent plusieurs types de variables :
Âge de début ou avancé : La maladie est plus fréquente chez les plus de 60 ans.
Sexe masculin : Les hommes semblent légèrement plus à risque que les femmes.
Antécédents familiaux : Bien que la maladie ne soit pas considérée comme héréditaire, certaines études suggèrent une possible composante génétique.
Troubles psychiatriques : Les antécédents de dépression ou d'anxiété par exemple peuvent augmenter le facteur de risque.
Accidents vasculaires cérébraux : Ils peuvent être un élément contributif.
Facteurs environnementaux : L'exposition à certaines toxines ou polluants pourrait jouer un rôle
Quels traitements existent et évolution de la maladie dans la durée ?
Actuellement, malgré les progrès de la recherche médicale en France et dans le monde, il n'existe pas de traitement curatif pour la maladie à corps de Lewy, mais plusieurs approches permettent de gérer les symptômes et d'améliorer la qualité de vie des patients. Il existe des associations de traitements / médicaments qui entraînent une optimisation des bénéfices.
Voici un aperçu des options disponibles :
Troubles cognitifs : Les inhibiteurs de la cholinestérase, comme la rivastigmine ou le donépézil, peuvent aider à améliorer les fonctions du cortex et réduire les hallucinations.
Symptômes moteurs : La lévodopa, utilisée pour traiter la maladie de Parkinson, peut être prescrite pour améliorer la mobilité. Cependant, elle doit être administrée avec prudence, car elle provoque des effets secondaires, aggraver les hallucinations ou la confusion.
Hallucinations et troubles psychiatriques : Les antipsychotiques atypiques, comme la clozapine, sont parfois utilisés, mais avec beaucoup de précautions, car les patients atteints de cette maladie sont très sensibles à ces médicaments.
Troubles du sommeil : La mélatonine ou le clonazépam peuvent être prescrits pour traiter les troubles du comportement en sommeil paradoxal.
Dépression et anxiété : Les antidépresseurs, notamment les inhibiteurs sélectifs de la recapture de la sérotonine (ISRS), peuvent être utiles.
Attention : chaque traitement doit être adapté aux besoins spécifiques du patient, et un suivi médical étroit est essentiel pour éviter les effets secondaires ou interactions indésirables.
L'hébergement en famille d'accueil pour les personnes atteintes de la maladie à corps de Lewy
Pour les individus touchés par la maladie à corps de Lewy, l'hébergement en famille d'accueil pour personnes âgées peut être une option intéressante. Les familles d'accueil sont des structures d'hébergement pour séniors qui sont souvent situées dans des cadres familiaux plus confortables que les maisons de retraite traditionnelles. Les patients souffrants de la maladie à corps de Lewy peuvent bénéficier de soins différents, personnels et attentionnés avec un coût beaucoup moins cher qu'en EHPAD.
Quelles sont les meilleures pratiques pour gérer les symptômes au quotidien ?
Pour gérer les symptômes de la maladie à corps de Lewy au quotidien, voici quelques meilleures pratiques pour les aidants :
Créer une routine stable : Maintenir des horaires réguliers pour les repas et les jeux peut réduire les fluctuations cognitives et l'anxiété.
Adapter l'environnement : Réduire les distractions visuelles et auditives sur site et organiser l'espace pour minimiser les risques de chutes.
Encourager l'activité physique quotidienne : Des exercices doux sans difficulté, comme la marche ou le yoga, peuvent améliorer la mobilité et réduire la raideur musculaire.
Stimuler les fonctions cognitives : Jeux de mémoire, puzzles ou activités artistiques peuvent aider à maintenir les capacités cognitives.
Gérer les hallucinations avec calme : Si elles surviennent, il est important de rester rassurant et de ne pas contredire directement la personne.
Soutenir les troubles du sommeil : Bénéficier d'un espace propice pour bien dormir, avec une lumière tamisée et une routine apaisante avant le coucher.
Impliquer les proches : Se poser les bonnes questions. Former les aidants pour qu'ils comprennent mieux la maladie et sachent comment réagir face aux symptômes.
Certaines familles d'accueil sont spécialisées dans l'accueil des séniors avec des pathologies graves comme Alzheimer et sont donc formées pour s'occuper de séniors touchés par la maladie à corps de Lewy.
Pour en savoir plus sur cette solution d'hébergement humaine que nous plébiscitons et souhaitons développer, inscrivez vous ci-dessous ou à cette page ici et un conseiller Famillys vous donnera toutes les informations nécessaires si une place est disponible.
Les solutions pour améliorer la journée des personnes diagnostiquées
Il existe plusieurs solutions pour améliorer le quotidien des patients atteints de la maladie à corps de Lewy. Il s'agit de respecter un ordre précis et des phases régulières. Ainsi, développer les exercices physiques peut aider à améliorer la mobilité et l'équilibre, tandis que la lecture et les jeux de mémoire peuvent stimuler l'esprit. La dimension sociale, telle que les différentes sorties en groupe et les rencontres régulières avec des amis et des membres de la famille, peut aider à prévenir l'isolement social et à maintenir un sentiment de connexion avec les autres.
Voici un article que vous pouvez consulter sur : les 10 activités pour améliorer l'autonomie des personnes âgées en perte d'autonomie
Conclusion
La maladie à corps de Lewy est une maladie dégénérative peu connue qui peut affecter gravement et entraîner le décès. Au départ, on constate un perte progressive de mémoire, puis un déclin important. Cependant, il existe des solutions d'hébergement et des changements à effectuer qui peuvent aider l'entourage à bien accompagner son proche. Les familles d'accueil et les exercices physiques et cognitifs peuvent aider en partie à préserver l'autonomie et le bien-être des souffrants.